十六年的榻上生活,从渴望自杀解脱到忍痛接受治疗,十六年的不离不弃,从绝望当中重拾希望。这一切,均是7月19日广东医科大学悦光三下乡服务队初次探访广西百色脑瘫患儿家庭的所见所闻,也是生命刚强的见证。
命途多舛,饱经摧残
十六年来不曾离开病榻,十六年来不曾感受过双足触地的感觉,十六年来在脑瘫的阴影下饱受折磨,随着服务队志愿者一行来到广西平果铝医院,一名常年卧床的脑瘫小女孩引起了志愿者的注意。
她叫盈盈(化名),今年16岁,是一名重度脑瘫患儿,因肌张力过大而丧失自理能力,脊柱侧弯旋转,下肢严重畸形,全身上下只有手指和脖子勉强能活动,发音不清晰,声音微弱,但她却总能笑脸相迎前来探访的人。
“盈盈出生9个月,一场高烧之后她就再也没起过床了,本来还在医院接受药物治疗,可是她爸爸在她2岁的时候出事人也走了,没钱供着她治病,一直拖到两个月前才在这里接受治疗的。”盈盈的妈妈说着话时,还不忘看着盈盈,生怕出点什么事。
“尽管16年来没有体验过正常人的生活,但盈盈还是挺乐观的,她的笑容是甜美的。”志愿者钟逸明说道。志愿者牵起盈盈畸形的手 中国青年网通讯员 寇馨怡 提供
守护希望,不离不弃
康复治疗室中充斥着浓浓的中药味,志愿者刚进入治疗室时眉头紧皱,但是盈盈和她的妈妈已经习惯了这难闻的药味,因为他们在这里已经呆了整整两个月了。
爬满皱纹的粗糙双手轻抚着盈盈的额头,眼中充满了母亲的慈爱,尽管在16年间看不到女儿站起来的迹象,但是盈盈的妈妈却丝毫没有放弃她。
经过志愿者们的访问得知,自从盈盈的父亲过世后,有亲戚朋友建议盈盈妈妈放弃对她的治疗。因为盈盈的脑瘫,让这个原本已经支离破碎的家庭一次次失去希望。但是16年来,盈盈的妈妈却不曾放弃过对她的抚养与寻求治疗,一边打着只能担负起基本生活供给的散工,一边还得为盈盈寻找治疗的机会。
幸而还有盈盈的外公外婆,以及阿姨与他们相依为命,也成为这个家庭的重要精神支柱,尽管盈盈的外婆也偏瘫出不了门,但却依旧能与盈盈相濡以沫。
“16年来,阿姨天天干那么多活,究竟是怎么坚持下来的?”两名志愿者轻声小议道。尽管志愿者们声音很小,但盈盈妈妈还是听到了。
她微笑着对志愿者们说:“只要对盈盈好,辛苦一点不要紧,所有亲戚的钱都借光了也要给盈盈治疗,帮助她康复。”说着还不忘整理她放在医院的被褥,她要住在这里,此守候着女儿。
身残志坚,希望不灭
两个月来,盈盈接受降低肌张力微创手术后,每天都要进行躯干矫正治疗的四肢和手指康复训练,从原先双手肌肉紧张曲于胸前,到接受石膏固定力量训练后现在能活动颈部和部分手指,这在正常人眼中再简单不过的躯体动作,却是盈盈经过日复一日的针灸、推拿和脑栓运动仪治疗后所能取得的巨大进步。
而生性怕疼的盈盈,在每天每一根电针穿过皮肤扎入肌肉的治疗中,都承受着常人难以想象的痛苦。
“其实盈盈之前曾有过自杀的冲动,她不想拖累我们。”盈盈妈妈红着眼眶,用手指抹了抹眼泪说,“盈盈这孩子很懂事,有时候半夜手脚抽搐,她为了不让我们担心,怕打扰我们休息,再痛都会忍着。”
初访期间,盈盈不止一次地说,“我是这里进步最大的。”尽管盈盈吐字不清,声音微弱,志愿者跟她聊天交谈时都要贴在她耳边,有时候等她说出一句完整话都要耐心等待。
然而,她说出这句话的时候却是充满骄傲与自豪,小小的眼睛中充斥着满满的希望。当志愿者提及电针灸时,盈盈一句“针灸再疼,我也要努力克服”,短短11个字在她的微笑中充满朝气,却也使得在场的志愿者都红了眼眶。
“盈盈是乐观的孩子,在如此艰难的环境下,她依旧保持着微笑与善良。”悦光服务队指导老师蔡鑫生说,“这次我们受北京集善鹿童基金会的委托入户筛查脑瘫患儿,希望此举能给这个风雨飘摇的家庭带来希望。”(通讯员 王炯亮 林翠蓉 禤芷田)